Με τα χρώματα του Συνδρόμου Angelman φωταγωγήθηκε το 1ο Δημ. Σχολείο Νεάπολης

Μήνυμα ζωής και ελπίδας για μια σπάνια πάθηση των παιδιών

Μήνυμα αισιοδοξίας, ελπίδας και ζωής εξέπεμψε ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman, δια στόματος της αντιπροέδρου Έφης Πασχαλίδου, από το φωταγωγημένο 1^ο Δημ. Σχολείο Νεάπολης, δράση που υλοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου (15 Φεβρουαρίου).

Παρουσία του δημάρχου Νεάπολης-Συκεών Σίμου Δανιηλίδη και της προέδρου του Δημοτικού Συμβουλίου Κατερίνας Τσουκαλά, το 1^ο Δ.Σ. Νεάπολης στην πλατεία Ειρήνης (Ρολόι), το παραδοσιακό νεοκλασικό κτίριο τυλίχθηκε χθες το απόγευμα, με τη δύση του ήλιου, από το μπλε χρώμα, που είναι ένα από τα χρώματα-σύμβολα του Συνδρόμου. Παρόντες οι γονείς με τα ανήλικα παιδάκια που πάσχουν από το Σύνδρομο Angelman, όπως επίσης και γονείς με τα παιδιά με αναπηρία, τα οποία όλα υποστηρίζονται από τα ΚΔΑΠμεΑ Νεάπολης-Συκεών.

Το Σύνδρομο Angelman είναι μία νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα  δυσμορφικά  χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο, ενώ στη Θεσσαλονίκη έως σήμερα έχουν διαγνωστεί και καταγραφεί έξι περιστατικά παιδιών με Σύνδρομο Angelman. Το  βασικά χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι: 1) Αναπτυξιακή καθυστέρηση, 2) Νοητική υστέρηση, 3) Ελάχιστη ή μηδενική ανάπτυξη της ικανότητας της ομιλίας, ωστόσο με αυξημένη αντίληψη και υψηλότερες από τον λόγο επικοινωνιακές ικανότητες, 4) Προβλήματα στην κίνηση/ισορροπία με την παρουσία τρομωδών κινήσεων των άκρων λόγω έλλειψης ελέγχου και αταξικού συντονισμού.

Η Παγκόσμια Ημέρα επιλέχτηκε λόγω του ελλείμματος που εντοπίζεται στο γονίδιο που βρίσκεται στο 15^ο χρωμόσωμα και ο μήνας Φεβρουάριος ως ο μήνας των Σπάνιων Παθήσεων. 

«Μη φοβάστε…»

«Όποιος γονέας έχει την παραμικρή υποψία ή έχει διάγνωση με Σύνδρομο Angelman μπορεί να έρθει σε επαφή μαζί μας. Είμαστε δίπλα στον καθένα και για ό,τι χρειασθεί. Δεν πρέπει να φοβόμαστε, όλα αντιμετωπίζονται με αισιοδοξία», δήλωσε η Έφη Πασχαλίδου, έχοντας στο πλευρό της τον δήμαρχο Σίμο Δανιηλίδη, τον οποίο ευχαρίστησε για τη συμπαράσταση που προσφέρει ο δήμος, οι Κοινωνικές Υπηρεσίες του και οι δομές.

 «Η συμμετοχή μας στην παγκόσμια δράση του Συνδρόμου Angelman είναι ένα μικρό και συμβολικό λιθαράκι στον αγώνα για τη γνωστοποίηση του Συνδρόμου, στηρίζοντας με αυτό τον τρόπο τις 60 οικογένειες  που βρίσκονται σε όλη την Ελλάδα. Είναι πολύ σημαντικό να ενημερώσουμε, να αφυπνίσουμε, να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία μας απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρία, διασφαλίζοντας, ως οφείλουμε, την αξιοπρέπεια και την ευημερία τους», επισημαίνει ο δήμαρχος Σίμος Δανιηλίδης.

Από την πλευρά της, η πρόεδρος του Δημοτικού Συμβουλίου Κατερίνα Τσουκαλά υπογράμμισε τη «σταθερή υποστήριξη των γονέων και των παιδιών μέσα από τις κοινωνικές δομές και τα προγράμματα, δεδομένου ότι τα παιδιά αυτά είναι παιδιά με τα ίδια δικαιώματα στο χαμόγελο και στη ζωή».