Με θέμα “Συμπτώματα, Πρόληψη, Αντιμετώπιση , Θεραπεία”
Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Δήμαρχος Κορδελιού Ευόσμου κ. Κλεάνθης Μανδαλιανός και η Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Προστασίας Δημόσιας Υγείας & Πρόεδρος της Δημοτικής Κοινωφελούς Επιχείρησης κ. Φωτεινή Πεσματζόγλου Δεβετζήενημερώνουν και προσκαλούν τους δημότες και όχι μόνον την Κυριακή 19 Μαρτίου 2023 από 10.30 έως 16.00 μ.μ στο Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου Μ. Αλεξάνδρου 57 στην 1η Ημερίδα Επιστημονικής Διερεύνησης για την σπάνια ασθένεια της Νευροϊνωμάτωσης και με θέμα “Συμπτώματα, Πρόληψη, Αντιμετώπιση , Θεραπεία”.
Την ημερίδα συνδιοργανώνουν: ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF», ο Δήμος Κορδελιού Ευόσμου δια της Αντιδημαρχίας Κοινωνικής Προστασίας Δημόσιας Υγείας και η Δημοτική Κοινωφελής Επιχείρηση Κορδελιού Ευόσμου, με την αιγίδα της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, της Ιατρικής Εταιρίας Θεσσαλονίκης και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρίας.
Η Ημερίδα η οποία οργανώνεται για πρώτη φορά στην Βόρεια Ελλάδα για την σπάνια Νόσο της Νευροϊνωμάτωσης, απευθύνεται στους ασθενείς, φροντιστές ,ιατρούς, Νοσηλευτές,
– στοχεύει στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού,
-εστιάζει στην διάγνωση της νόσου , στα συμπτώματα , στα φάρμακα, στις νέες θεραπείες, και στην χειρουργική αντιμετώπιση των όγκων που προκαλεί η νόσος στους ασθενείς(παιδιά και ενήλικες) καθώς και -στην ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων.
Θα παρευρεθούν ασθενείς και φροντιστές από πολλές πόλεις της Βορείου Ελλάδος, νοσηλευτές,ιατροί, δημοσιογράφοι,εκπρόσωποι της πολιτείας και άλλων φορέων.
Παράλληλα θα παρουσιασθεί και το παραμύθι με τίτλο «Ο ΜΠΑΛΩΜΑΤΟΥΛΗΣ» που εκδόθηκε από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF” για τους μικρούς μας ασθενείς το οποίο προβάλει αισιόδοξα μηνύματα, γεμάτα δύναμη θέλησης και ελπίδας στους μικρούς ασθενείς οι οποίοι από πολύ νωρίς υποβάλλονται σε συνεχείς ελέγχους, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες .
Όπως είναι γνωστό η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Πρόκειται για μια παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης, με στόχο την ευαισθητοποίηση της Κοινωνίας, της Πολιτικής, της επιστημονικής ιατρικής και φαρμακευτικής έρευνας και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που απασχολούν και αφορούν την Κοινότητα των πασχόντων από σπάνια νοσήματα .
Ειδικότερα, αυτή η παγκόσμια ημέρα αποσκοπεί στο να αναδείξει την ανάγκη για υιοθέτηση πολιτικών Υγείας που θα ανταποκρίνονται στις επιμέρους προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, που θα μεριμνούν για την πρόληψη αλλά και την έγκαιρη διάγνωση των Σπανίων Νοσημάτων, που θα διασφαλίζουν την ισότιμη πρόσβαση των πασχόντων σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη καθώς και σε κοινωνικές υπηρεσίες, αλλά και που θα στηρίζουν την Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη Καινοτόμων Θεραπειών.
